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Entrevista a Sarina Kaye

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La Coalición Nacional del Cáncer Cervical (NCCC – siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro de base independiente que provee servicies a mujeres con (o en) riesgo de cáncer y otras enfermedades relacionadas con el PVH. NCCC se unió con ASHA a finales del 2011. Cerca ya del primer aniversario de esta unión, tuvimos el honor de hablar con la antigua Directora Ejecutiva de NCCC, Sarina Kaye. Bajo el liderazgo de la Sra. Kaye, NCCC evolucionó a ser una organización internacional con sucursales y miembros a través del planeta. Está casada con Alan Kaye, co-fundador de NCCC.

HPV News: Hablenos un poco sobre cómo te involucraste en NCCC ¿Qué te empujó a luchar por la educación y apoyo contra el cáncer cervical?

Sarina KayeMe involucré con NCCC porque recibí resultados positivos de PHV de alto-riesgo y me hicieron varios procedimientos de tratamiento para aclararlos, lo que fue emocional.

Esto ocurrió antes de que la prueba de PVH fuera rutinaria. Alan y yo estuvimos saliendo por un periodo de tiempo cuando me llego el momento de hacerme un Papanicolaou. No siempre fui consistente en hacerme el Papanicolaou exactamente como debería de hacerse. Como madre soltera, estaba ocupada trabajado a tiempo completo y criando a mis tres niños. Alan me insistía en que me hiciera pruebas de Papanicolaou de forma rutinaria. Cuando por fin tomé hora para ir, Alan me animó a que le pidiera a mi obstetra a que me hiciera La Prueba de PVH, puesto que coincidía dentro del grupo de edad que las pautas anticipadas iban a enfocar en que recibieran co-pruebas de PHV y Papanicolaou de forma rutinaria. Me sentía reacia a pedirle a mi médico sobre esta nueva prueba. No obstante, Randi, la esposa de Alan, murió de cáncer y sentí que por lo menos debería de cumplir con lo que me pidió. Mi obstetra entonces acepto de forma reacia a que me hicieran la prueba. Cuando llegaron los resultados, mi médico no sabía qué hacer con información sobre resultados positivos de la prueba de PVH y Papanicolaou. De hecho, cuando les pregunté qué debería de hacer, ¡me dijeron que no me preocupara y que no hacía falta que me hiciera ninguna prueba de seguimiento!

Alan habló con el Dr. Juan Felix de mi parte y le explicó lo que me habían dicho. Después de que Alan hablará con el Dr. Felix me sugirieron que buscara un médico clínico experto en PVH. Encontré a un ginecólogo de oncología recomendado por el Dr. Felix en el Centro de Cáncer Norton Keck de la Universidad del Sur de California (USC). Por aquel entonces pensé que Alan y el Dr. Felix estaban reaccionando demasiado. Fui a visitar a la ginecóloga de oncología, la Dra. Lila Mudersbach, una médico increíble, quien me hizo una colposcopía y encontró varias lesiones CIN2/3 en mi cérvix. Me hicieron dos procedimientos de LEEP, seguidos de algunos asuntos relacionados a recurrencias y tratamientos durante los siguientes varios años.

Si Alan no llegará a insistir a que me hiciera el Papanicolaou rutinario y que además preguntara por la prueba de PVH, y más tarde hablara con el Dr. Felix, no me hubiera hecho otro Papanicolaou en 12 a 18 meses. Basándome en los múltiples tipos de PVH persistente que tenía, y todo lo que había leído, creo que había gran posibilidad de que los tipos de PVH persistente que tenía pudieran llegar a causar cáncer antes de mi siguiente Papanicolaou/examen pélvico.

¿De qué logro o logros de NCCC estás más orgullosa?

El logro que más me orgullece es el Programa de Líder de Sucursal (Chapter Leader Program). Muchas de estas mujeres (¡y uno o dos hombres también!) están luchando contra problemas serios de salud o están apoyando a amigos o familiares, a veces después de haber perdido a la persona que quieren. Dedican su tiempo y energía a propagar la información y asegurarse de que otros no tengan que lidiar con cáncer cervical o PVH persistente. Estas Líderes de Sucursal son de las personas más fuertes, cariñosas y altruistas que jamás he conocido. Tienen tanta pasión por ayudar a otras personas y propagar la información sobre prevención y detección temprana. Han sido mis modelos a seguir e inspiración y me siento bendita por haber tomado parte en empezar este programa.

Ayúdanos a comprender qué es ser diagnosticada con PVH o una condición relacionada. ¿Qué pasa por la mente de una mujer? ¿A qué preguntas necesita tener mayor respuesta?

Esto está claro que es diferente para cada persona pero lo que vi en muchas mujeres (y lo que yo sentí cuando fui diagnosticada) fue miedo y vergüenza. Algunas mujeres también sienten rabia y se sienten victimizadas. El PVH es transmitido sexualmente, por lo tanto en alguna manera te sientes sucia y responsable, como que has hecho algo malo o te ha tocado lo que te mereces. Intentamos tranquilizar a mujeres explicando lo común que el PVH es y cómo es transmitido sin que nadie lo sepa que lo tienen en la mayoría de los casos. Hay miedo a la hora de deshacerse del virus, si estará contigo para siempre y si deberías de comunicárselo a aquellas personas con las que has tenido sexo. Te sientes diferente sobre tu cuerpo y tu sexualidad. Sigue habiendo mucho estigma asociado con esta infección. Aunque creo que hoy en día es mejor; los anuncios sobre la vacuna han despertado conciencia y han dado píe a una conversación sobre el tema, lo que es bueno. Creo que mientras se vayan vinculando más cánceres al PVH, el estigma irá disipándose.

Las recientemente actualizadas pautas de las pruebas de cáncer cervical han extendido los intervalos para hacerse pruebas entre 3 y 5 años en la mayoría de las mujeres. Los datos indican claramente que hacerse la prueba más veces no es usualmente necesario, pero a muchas mujeres y proveedores de salud les inquieta que pase tanto tiempo entre las pruebas de Papanicolaou y PVH. ¿Cómo hablarías con mujeres y proveedores de salud sobre esto?

Como sabes no soy una gran fan de esta pauta. ¡Me preocupa que pase tanto tiempo! Creo que lo más importante es que la mujer (y el hombre, de hecho) necesita hablar con su proveedor de salud profesional y juntos determinar cuál es la mejor estrategia para ella. Deberías de tener un proveedor de salud profesional que no te juzgue o te haga sentir vergüenza (lo que ocurre a menudo, especialmente en diferentes culturas). Mi mensaje sería el de fomentar la comunicación abierta y discurso sobre las circunstancias del individuo para guiar tu tratamiento. También decir que los exámenes de bienestar de la mujer y otros exámenes preventivos deberían de seguir haciéndose anualmente.

Tú (y Alan también) has trabajado sin descanso durante años con NCCC y tu huella quedará en esta organización para siempre. Dado al compromiso y los sacrificios que has hecho por NCCC y el trabajo de apoyo por la causa, ¿es, en parte, agridulce el no seguir involucrada en la operación diaria? ¿Volverás a trabajar en esta área de apoyo contra el cáncer cervical en el futuro?

Es agridulce pero me siento afortunada de haber tenido la oportunidad de dedicarle mi tiempo y energía a NCCC. Me ha dado una visión optimista de la gente en lo que puede ser una sociedad muy negativa y cínica. Siento como que he abandonado la causa un poco, pero sé que NCCC está en buenas manos con una organización que puede proveer el compromiso a la comunidad y apoyo necesarios. Creo que la mayoría de nosotros llega a conocer un puñado de personas muy especiales que tienen un impacto profundo en nuestras vidas. El trabajo que hice en NCCC me permitió conocer a tantas personas verdaderamente especiales, fuertes y cariñosas que han impactado mi perspectiva y actitud.

Tengo una foto de Janet Wagner en mi escritorio, quien murió de cáncer cervical el 25 de abril de 2010. [Janet Wagner era Líder de la Sucursal en Houston.] Este pasado 27 de octubre hubieramos celebrado su cumpleaños – teníamos la misma edad y luchó tan manteniendo una actitud increíble hasta el final de su vida. Tengo esta foto suya porque su sonrisa me hace recordar su fortitud y valentía y compasión y dedicación por ayudar otros. Simplemente esperaba que su trabajo y el de NCC fuera a prevenir que otras mujeres murieran y tuvieran que luchar esta enfermedad. Se estaba muriendo y esa era una de sus grandes preocupaciones. Soy verdaderamente afortunada de haber conocido a esta mujer y otras personas como ella. Muchas han perecido a causa de esta enfermedad, pero gran cantidad son supervivientes que continúan a propagar la información y sabiduría, así como proveer apoyo a aquellas personas en plena batalla simplemente porque quieren ayudar a otros. Me da gran esperanza en este mundo el saber que hay tantas personas especiales y me siento agradecida de haber sido parte de algo tan bueno.